Über das Buch
Eltern, die heute trotz entsprechender Diagnose ein Kind mit Behinderung zur Welt bringen, bilden eine Ausnahme. In diesem Buch erzählen Mütter und Väter, die sich bewusst für die Geburt eines behinderten Kindes entschieden haben oder die in den ersten Lebensjahren mit einer bleibenden Entwicklungsstörung ihres Kindes konfrontiert wurden. Offen und ungeschönt dokumentieren diese Gespräche Sorgen und Ängste, aber auch Kraftquellen der Betroffenen. Sie vermitteln Erfahrungen und Haltungen, die Eltern in ähnlichen Situationen hilfreiche Unterstützung sein können, sei es bei einem erwarteten oder bereits geborenen Kind. Gerade auch die Lebensbeispiele schon erwachsener Menschen mit syndromalen Erkrankungen, die zum Teil mit einer deutlichen geistigen Beeinträchtigung einhergehen, können den Befürchtungen junger Eltern bezüglich des weiteren Lebensweges ihres erkrankten Kindes ermutigende Bilder entgegensetzen.
Die im Interviewstil geführten Gespräche werden begleitet von Bildern aus dem Leben der betroffenen Menschen, aufgenommen von der Fotografin Frau Charlotte Fischer.
„Unser Buch soll durch die eindrücklichen Berichte und die bewegenden Fotografien Eltern, die in einer ähnlichen krisenhaften Situation stehen, Mut machen, offen und möglichst positiv mit dem eigenen Schicksal umzugehen.“
Barbara Oehl-Jaschkowitz
Dr. med. Barbara Oehl-Jaschkowitz, geboren 1962 in Kassel, ist als Ärztin in der genetischen Diagnostik und Beratung im Saarland tätig. Nach dem Studium der Humanmedizin von 1982 bis 1988 an der Universität des Saarlandes war sie ab 1988 als Ärztin in den Bereichen Neurologie, Sozialmedizin und zuletzt Humangenetik tätig. Promotion 1995, 2002 Abschluss der Ausbildung zur Fachärztin für Humangenetik.
Seit 2004 ist sie in einer Gemeinschaftspraxis für Humangenetik niedergelassen.
Charlotte Fischer, 1957 geboren in Pirmasens, lebt im saarländischen Bexbach.
Kommunikationsdesign-Studium mit Schwerpunkt Fotografie an der FH Darmstadt, Diplom-Abschluss. 1983-1985 Freie Mitarbeit am Deutschen Filmmuseum, Frankfurt. 1981-1985 Organisation und Gestaltung von Kunstausstellungen. Seit 1988 Fotografie vor allem in den Bereichen Kultur und Pädagogik, sowie für soziale Einrichtungen und gewerbliche Unternehmen und im anthroposophischen Umfeld.
Lebensbilder gegen die Angst
Eltern von Kindern mit Behinderung erzählen in einem Buch
Da liegen sie, fein säuberlich sortiert unter dem Mikroskop, angeordnet in 23 Paaren. Es ist das Alphabet eines Menschen. „Wäre dieser Abschnitt hier nicht richtig ausgebildet oder verkürzt, dann wäre dieser Mensch gar nicht lebensfähig“, erläutert die Biologin in der Gemeinschaftspraxis für Humangenetik in Homburg/Saar die Mikroskopie am Bildschirm. Was hier untersucht wird, sind menschliche Zellproben aus Fruchtwasser oder Mutterkuchen. Die Analysen sollen klären, ob bei Risikoschwangerschaften eine Behinderung infolge einer Chromosomenanomalie des werdenden Kindes zu erwarten ist. Waren früher „Spätgebärende“ über 35 Jahren eher die Ausnahme, sind sie heute deutlich häufiger anzutreffen. Da eine spontane Chromosomenanomalie wie das Down-Syndrom gehäuft bei älteren Schwangeren auftritt, machen von vorgeburtlichen Laboranalysen mehr Eltern Gebrauch. Schätzungsweise 90 Prozent der Kinder mit Down-Syndrom werden abgetrieben.
Ein Projekt entsteht
Eine der Ärztinnen der Gemeinschaftspraxis in Homburg ist Dr. med. Barbara Oehl-Jaschkowitz. Dass sich als praktische Folge der durchgeführten pränatalen Diagnostik die übergroße Mehrzahl der Eltern für einen Abbruch der Schwangerschaft entscheidet, gab ihr zu denken. Sollte dies wirklich die einzig mögliche Konsequenz aus der Diagnose „Behinderung“ sein? Vor allem, weil sie selbst Eltern mit Kindern kennt, die trotz, vielleicht sogar gerade wegen ihres behinderten Kindes eine erfüllte, besondere Elternschaft erleben: „Nicht selten sehe ich Eltern, die trotz der Einschränkungen ihrer Kinder eine große Zuversicht und Zufriedenheit ausstrahlen, ohne dabei die Mühen und Probleme, die sich aus der Erkrankung ihrer Kinder ergeben, zu verdrängen“, sagt die erfahrene Ärztin. „Dann wünsche ich mir, dass in einem solchen Moment Eltern dabei sein könnten, die eben erst von der bleibenden Behinderung ihres Kindes erfahren haben. Ich wünsche mir, diesen Eltern etwas von der Zuversicht der anderen Eltern, die sie im Verlauf des Lebens mit ihren Kindern erworben haben, vermitteln zu können.“
Aus diesem Wunsch heraus entstand bei ihr die Idee für ein Buch mit Gesprächen, in denen Eltern von Kindern mit Behinderung von ihren Erfahrungen erzählen. Durch einen Zufall lernte sie die Fotografin Charlotte Fischer kennen, die bereits in heilpädagogischen Einrichtungen gearbeitet hatte und sofort bereit war, Porträtfotos der betreffenden Kinder zu machen. Begeistert machten sich beide Frauen daran, Material für ein „Mutmachbuch“ zu erarbeiten. Besonders bewundernswert finden sie die Bereitschaft der Eltern, so offen über ihre anfänglichen Sorgen und oftmals nicht leichten ersten Schritte mit einem behinderten Kind zu sprechen: „Der Gedanke, mit diesem Gespräch vielleicht anderen Eltern, die eben erst von der Behinderung ihres Kindes erfahren haben, eine Hilfe sein zu können, ihnen Zuversicht zu vermitteln, hat sicherlich entscheidend dazu beigetragen, so offen zu sprechen“, glaubt Barbara Oehl-Jaschkowitz.
Aufeinander einlassen
Neun Lebensbilder, neun besondere Biographien von Kindern und jungen Erwachsenen mit einer geistigen Behinderung gewinnen in den Interviews Kontur. Viele Eltern beklagen in den aufgezeichneten Gesprächen, dass sie in einer ungeheuren Drucksituation nach der Diagnose mit ihrer Entscheidung allein gelassen wurden: „Nach der Diagnose der Fruchtwasseruntersuchung standen wir plötzlich vor der Aufgabe, uns innerhalb einer Nacht für oder gegen das Kind zu entscheiden“, sagt ein betroffener Vater. „Wir haben beide gar nicht geschlafen, saßen nur auf der Couch, haben gesprochen und geweint“, ergänzt ein anderer.
Die meisten Eltern hatten einfach nur Angst – ihnen fehlten Bilder davon, wie auch mit einem behinderten Kind gelingendes Leben aussehen kann. Weil Angst ein schlechter Ratgeber ist, wollen Barbara Oehl-Jaschkowitz und Charlotte Fischer mit ihrem Buch nun betroffenen Eltern andere Bilder an die Hand geben: „Die negativen Äußerungen haben sich mit der Zeit alle zum Positiven verändert. Je älter Amelie wurde, umso seltener wurden die Bedenken“, erzählt etwa eine Mutter. „Es war am Anfang nicht ganz einfach, aber am Ende war Jörg der Sonnenschein im Kindergarten“, so eine andere Erfahrung. Gerade auch die erzählten Lebensbeispiele schon erwachsener Menschen können, wie die Herausgeberinnen hoffen, Befürchtungen junger Eltern bezüglich des weiteren Lebensweges ihrer Kinder ermutigende Bilder entgegensetzen.
„Dass auch Ängste und Befürchtungen offen geschildert werden, aber letztlich doch eine positive Lebenseinstellung bei allen Gesprächspartnern zum Tragen kommt, bei der die durch das Kind erlebten Erfahrungen durchaus auch als eine besondere Art von Bereicherung wahrgenommen werden, macht die Texte so glaubwürdig“, ist Barbara Oehl-Jaschkowitz überzeugt.
Das Buch enthält keine ethischen Grundsatzerörterungen und erst recht keine erhobenen Zeigefinger in Sachen pränataler Diagnostik. Wie der Titel „Manche Angst in Zuversicht verwandelt“ andeutet, geht es allein darum, Erfahrungen derer sprechen zu lassen, die sich auf das zunächst bedrohlich Scheinende eingelassen haben. „Über dieses Aufeinander-Einlassen, das für manche Außenstehende rätselhaft bleiben mag, erzählen die Texte und Bilder dieses Buches anrührende und faszinierende Geschichten“, schreibt Professor Dr. med. Wolfram Henn, stellvertretender Vorsitzender der Ethikkommission der Bundesärztekammer, im Geleitwort für das Buch, das schon im Vorfeld auf Interesse stößt. So wird etwa die Stiftung Lauenstein seine Verbreitung in den humangenetischen Beratungsstellen in Deutschland unterstützen, um betroffene Eltern vor Ort zu erreichen. Die anthroposophische Lebensgemeinschaft Laufenmühle, in der einige der porträtierten Menschen leben, will im Sommer eine Veranstaltung zum Buch ausrichten. Angesichts solch guter „vor-geburtlicher“ Zeichen kann man sich eigentlich nur noch auf das Erscheinen selbst freuen, das für Anfang Juni 2015 geplant ist.
Jens Heisterkamp
